| Kampen för sonen knäckte hennes psyke |
 |
 |
 |
 Vi ses på Jenny Lexheds arbetsplats, Talarforum. Hon kommer brunbränd och välkomnar mig med ett brett leende. Kollegorna hälsar glatt. Inredningen känns fräsch och trendig. Företagets budskap är inte svårt att missa, det står skrivet med stora förgyllda bokstäver: ”Tala är guld”.Jag konstaterar snabbt att situationen är ironisk. Jenny är, tillsammans med sin man Mikael, grundare till Europas största talarförmedling. För 10 år sedan födde hon sonen Lucas som skulle visa sig vara autistisk och ha just kommunikation som sitt största handikapp. När Lucas föddes insåg Jenny ganska snabbt att allt inte stod rätt till. – Han var vårt första barn och jag hade en känsla av att inte räcka till. Han skrek och skrek och jag kunde inte lära mig att tyda hans signaler. Jag läste en bok om hur man ska lära känna sitt barn och tyda dess olika skrik, men för mig var det omöjligt att nå fram till Lucas. På fyramånaderskontrollen tog jag även upp att jag inte kunde få ögonkontakt med honom, vilket jag saknade, förklarar Jenny. Hon märkte sedan när Lucas blev lite äldre att han inte kunde förstå kommunikation och inte hittade någon logik i språket. Inte förrän Lucas var 1,5 år och Jenny fick sitt andra barn började även Mikael och svärmor inse att inte allt stod rätt till. Lucas lyssnade inte till sitt namn, han kunde skratta rakt ut utan anledning och lekte på ett sätt som skiljde sig från andra jämnåriga barn. – När Lucas fick diagnosen autism hamnade jag i ett chocktillstånd. Det kändes både som en lättnad och en sorg. Jag målade upp alla möjliga hemska skräckscenarion, förr i tiden skiljde man ju barnen från föräldrarna och satte dem på en institution. Jenny berättar att hon först skuldsatte sig själv och sin man, de frågade sig vad de kunde ha gjort annorlunda. Men i dag vet båda att de redan hade gjort allt. Jenny menar att man som förälder reagerar olika på ett sådant här besked. Personligen ville hon agera, det var hennes sätt att hantera oron för sin son. Och här började kampen – att hitta rätt metod och pedagogik för Lucas. Vad skulle vara bäst för sonens behov? Jenny berättar att det finns en hel uppsjö av olika metoder, men att kritik riktas mot samtliga av dem. Jenny fick en idé att det skulle vara bäst att skapa en egen pedagogik för Lucas. På något sätt visste hon att hon måste hjälpa honom nu. – All forskning tyder på att ju tidigare ett barn med autism får träning desto större chans har de att utvecklas och lära sig att tala. För att vinna tid satt Jenny därför uppe hela nätter och läste om olika inlärningsmetoder, som hon sedan tränade med Lucas under dagarna. Under den här perioden sov Jenny bara en eller två timmar per natt. – Jag hade tagit på mig en omöjlig uppgift, säger hon. Under våren 2001, när Lucas är 3 år gammal, tappade Jenny plötsligt greppet om verkligheten. Hennes make hade fullt upp på jobbet, hon hade två små barn hemma och led av ständig sömnbrist. Jennys psyke kollapsade. Det var då Mikael insåg att hans fru var alltför uppskruvad och behövde hjälp: Han tar henne till psykakuten. Jenny hamnar i en slags manisk karusell och i boken beskriver hon psykosen som smyger sig på henne. Hon tycker sig höra telefonen ringa fast den är tyst, hon tycker att lampor ökar och minskar i ljusstyrka… – Du vet hur man känner när man drömmer, att märkliga situationer kan kännas helt verkliga och logiska när de i själva verket är helt orealistiska, vilket man sedan förstår när man vaknar. För mig kändes det som att jag aldrig vaknade ur drömmarna. Mitt rationella tänkande försvann, säger Jenny. Hon kan förstå att påtvingad sömnbrist hör till den värsta tortyrmetoden. – Får man inte sova så fungerar man inte normalt. Man behöver vila och sova på natten för att kunna bearbeta det som har hänt under dagen. Jenny blev tvångsomhändertagen och tvingades ta en kombination av mediciner. I boken beskriver hon hur hon vägrade äta tabletterna, men tvingades att göra det när hon insåg att hon faktiskt var en fara för sin egen säkerhet. Det enda hon ville var att få komma till ett vilohem, få massage och bli omhändertagen. Jenny beskriver hur hon vid ett tillfälle ville ringa sin man, men blev förbjuden av personalen. I ren protest drog hon ner byxorna, satte sig på huk och kissade på golvet. Jenny skrattar år händelsen, så skulle hon ju aldrig göra i dag. Hon är medveten om att hon behövde professionell vård. Men isolering och tvångsmedicinering tror inte Jenny på. Hon beskriver hur tårarna fortfarande bränner under ögonlocken när hon talar om tiden på psyket. – Det är en sådan kränkande situation, för man är totalt maktlös, frihetsberövad och utelämnad åt andra. Efter fem veckor blev Jenny utskriven. Tiden därefter var inte lätt. – Jag kände mig väldigt osäker och sårbar. Min man och jag kunde inte mötas. Det kändes som att han föraktade mig, att han tyckte jag var en mamma som inte räckte till för barnen. Jag i min tur blev arg. Familjen sökte hjälp hos en psykolog. – Under min sjukhusvistelse fanns det tid för eftertanke och jag visste att om vi skulle klara det här förstod jag att vi båda måste ta mer ansvar i familjen. Det gick inte över en natt, men successivt har vi jobbat på det här och i dag är det min man som är hemma, hämtar och lämnar barnen och jag är den som jobbar mest, berättar Jenny. Under den svåra perioden har Jennys svärmor varit en klippa. Hon har hjälpt Lucas med träningen och han har med tiden blivit allt bättre på att imitera och ta instruktioner. Jenny har kommit på olika lösningar i hemmet för att underlätta för honom, så att han lättare kan göra sig förstådd. Innan Lucas kunde talade gjorde hon till exempel en kommunikationspärm med bilder, så att han kunde peka på det han ville ha eller önskade göra. Bildtelefonen är en annan uppfinning som Jenny kommit på. – Jag har satt olika bilder på knappar på en telefon så att Lucas endast med ett tryck på den knappen ska kunna ringa till någon av oss, berättar hon. Nyligen har Jenny föreläst på en psykiatrisk avdelning och talat om etik i vården och patientperspektivet. Det blev otroligt uppskattat. – Detta var min enda erfarenhet från psykiatrin och det hände reaktivt, det var en specifik händelse som ledde till min psykos och det kommer aldrig att behöva hända igen. Jag tror att de läkare och vårdare som lyssnade på mig kunde känna empati och identifiera sig med mig. Jag var inte så olik dom, en vanlig människa som hamnade i kris. Det skulle lika gärna kunna hända dem själva. Jag frågade om de skulle vilja bli tvångsmedicinerade eller få elchocker och jag såg hur allas ansikten bleknade, säger Jenny och förklarar vikten av att läkare och vårdare får veta hur en patient upplever situationen. I boken som Jenny gav ut tidigare i år har hon delat sina erfarenheter. Hon fick stöd att skriva den genom en skrivarkurs. – Jag lämnade barnen och skrev i stort sett mellan 9-15 varje dag. Det räcker inte med kärlek blev resultatet. Hon är stolt och det med rätta, boken har hamnat i många händer. – Det är många som har hört av sig. Min berättelse verkar ha blivit ett starskott för andra, som befinner sig i liknande situationer. Första upplagan är slutsåld och den är nu på väg att lanseras i andra länder, berättar Jenny. – När jag blev utskriven från psyket kände jag mig osäker för jag kände ingen som haft en psykos. Jag blev tvungen att läsa på och nu när jag berättar om mina erfarenheter är det väldigt många som öppnar sig. Det gläder mig att jag kan hjälpa andra. Jenny har i dag återfått sin självkänsla tycker att hon har lärt sig mycket. – Min man och jag kommunicerar på ett annat sätt i dag. I början var vi bara nykära, nu känner vi varandra på djupet. Det är stabilt och vi har en ny förståelse för varandra. Men Jenny förklarar att som för de flesta par så måste relationen ständigt vårdas. Mikael fyller år om ett tag och då ska de båda åka på en romantisk weekend till Paris. Utan barnen. I dag drar Mikael det största lasset hemma och Jenny arbetar heltid. Hon vill fortfarande göra allt hon kan för sin autistiske son, men hon vet att man inte kan göra allt på egen hand. Ibland går hon på kurser om autistiska barn och hon läser fortfarande en hel del böcker i ämnet. Men med måtta. I dag är Jenny inte rädd för att åter hamna i en psykos. Hon känner igen signalerna och vet sina begränsningar. Jennys råd till föräldrar som misstänker att deras barn har autism: Stå på dig. Lita på din intuition. Läs på och sök hjälp. Börja med kommunikationsträning så tidigt du kan. Beteendeterapi är en evidensbaserad metod som fungerar för barn med autism och andra utvecklingsförseningar. Bry dig inte om de pinsamma situationer som kan uppstå (som raseriutbrott i affären t ex) Prata med varandra och även gärna med en helt neutral part. Ta kontakt med andra föräldrar i samma situation och skaffa ett socialt nätverk för tips, råd och hjälp. |
Bilintresserade Birgitta säljer brudklänningar och ger intäkterna till gatubarn. 
Själva kroppen bär vi alltid med oss och om vi börjar tänka in träningstider mer medvetet finns det helt plötslig.... 
Jonas Helgesson fick som sexåring veta att han till följd av sin cp-skada varken skulle kunna gå eller tala...