Att Ophelia lever med HIV var länge hennes hemlighet

Idag har hon skrivit en bok om hur det är att leva med sjukdomen

För fem år sedan gjorde vi en intervju med Ophelia Haanyama som berättade om hur det är att leva med diagnosen HIV-smittad. Junia träffar henne på nytt. Den här gången för att tala om den hemlighet hon bar på innan hon avslöjade sin sjukdom för sin familj. Ophelia har sedan vi sågs skrivit en bok om sitt hälsotillstånd.
Hon är minst lika fräsch och pigg som när vi sågs sist. Precis som då är hon klädd i en färgstark skjorta. Den som inte vet skulle inte kunna ana att hon bär på HIV, en sjukdom som klassas som en av världens mest svårbotade. Ophelia är uppvuxen i Zambia och kom till Sverige under tidigt 90- tal.
– Om jag aldrig hade lämnat mitt hemland så hade jag inte levt idag, säger Ophelia. Precis som för fem år sedan tar hon emot mig på sitt kontor på Noaks Ark i Stockholm.

Det är drygt 15 år sedan Ophelia och hennes nu 21-åriga dotter kom till Sverige för att hälsa på Ophelias syster. Hon var då gravid. Hon hade gjort slut med barnets pappa; han bor fortfarande i Afrika. Under en helt vanlig rutinkontroll på en kvinnoklinik i Stockholm fick Ophelia reda på att man genom ett blodprov upptäckt att hon bar på HIV.
– En läkare kallade in mig för att berätta hur alla värden låg till och när han sa att alla värden utom ett såg bra ut, trodde jag att det handlade om diabetes eller högt blodtryck. Att jag skulle ha HIV fanns inte med i min tankevärld. Den enda jag hade haft sex med var pappan till barnet i magen. Min första reaktion var ”Men jag är ju varken homosexuell, narkoman eller har haft en massa oskyddat sex.” Medan läkaren fortsatte att prata om hur HIV kan leda till AIDS och hur jag skulle gå vidare med ett liv som HIV-smittad, svartnade det för mina ögon.

Ophelia befann sig i ett chocktillstånd där hon inte kunde ta in läkarens besked. På den tiden fanns inga bromsmediciner och det var en stor risk att barnet i magen bar på samma virus, så på läkarnas inrådan gjorde Ophelia abort. Efter det följde den tuffaste perioden i Ophelias liv.
– Jag började leva mitt liv som om jag redan hade AIDS, men jag berättade inte för någon. Jag levde med denna hemlighet som snart tog över hela mitt liv. Senare träffade Ophelia en svensk man. Till en början berättade hon inte för honom. Hon var så rädd för att han skulle lämna henne om han fick veta sanningen. Men snart gick det inte att hålla sjukdomen hemlig längre. Ophelias läkare sade till henne att hon var tvungen att berätta om sin hemlighet för den man hon levde tillsammans med; annars skulle de anmäla fallet till smittskyddsinstitutet.
– Jag lade inte alls upp det på något bra sätt; jag var i badrummet och Stefan i vardagsrummet. Plötsligt ropar jag bara ut till honom ”Vet du vad, jag har HIV”! Stefan svarade Ophelia med ett ”jaha” och sedan blev det tyst. I en hel vecka.
– Han frågade mig inget om sjukdomen och det var den mest obekväma vecka jag varit med om. Efter denna vecka testade sig Ophelias man och provsvaren var negativa. Kanske var det läkaren på sjukhuset som samtalat med Ophelias man om vikten av att prata, för efter hans besök där började de samtala om ”hemligheten”. De ringde till och med till Ophelias före detta pojkvän.
– Han sa att han inte kände sig sjuk, men jag ville att han skulle komma hit till Sverige och få bromsmediciner eftersom jag förstod att han måste bära på viruset. När han kom hit hade han redan börjat insjukna. På frågan om Ophelia kan känna sig arg på sin före detta, svarar hon att hon inte har tid att vara bitter.
– Om han efter 27 år i fängelse kan komma ut och säga att han kan förlåta, har jag inget att klaga på. Jag vill inte tänka på hämnd. Bitterhet kräver så mycket mer kraft än förlåtelse.

Tiden gick och Ophelia och hennes man fick snart en son. Hon var självklart orolig för att barnet skulle vara smittat, men han visade sig vara HIV-negativ. Hon kände sig så enormt tacksam.
– Nu i efterhand kan jag inte förstå hur jag vågade bli gravid. Den oro jag kände under den graviditeten önskar jag inte någon annan. Ophelias familj i Zambia visste fortfarande inte om att Ophelia bar på HIV. Ophelia hade ljugit för dem om allt möjligt, att hon hade cancer och hjärtproblem bland annat. Men när hennes mamma ville komma till sin dotters förlossning i Sverige, kunde inte Ophelia längre ljuga för sin mamma. När Ophelia väl släppte bomben svarade mamman att hon redan förstått. Vid ett tillfälle åkte Ophelia till sitt hemland för att berätta sanningen för sin familj och sina släktingar.
– Jag samlade nästan 1000 personer, hela min by, och berättade för dem alla på en gång att jag har HIV. Det var när jag hade berättat för alla nära om min hemlighet och släppt den oro jag burit på, som jag så småningom blev vän med tanken på att jag inte kommer att leva så länge som jag skulle kunnat göra utan sjukdomen. Under den senaste tiden hade Ophelia släppt alla tankar på en framtid. Men hon hade ju två barn och fick inte dö nu. Som en slags bearbetning läste hon in naturämnena på komvux.
– Jag ville förstå skillnaden mellan bakterie och virus; målet var att utveckla min egen kunskap kring HIV och förstå hur jag skulle kunna hantera min situation.

Sjukdomens symtom visade sig genom hudförändringar, svår svart acne, luftvägsinfektioner, förkylningar och svamp i underlivet. 1996 började Ophelia äta bromsmediciner. Dessa har starka biverkningar som kraftig diarré, mardrömmar, svårigheter att somna och suicidångest. På grund av alla biverkningar hade Ophelia slutat äta medicinerna när vi sågs för cirka fem år sedan. Då sa hon ”Jag känner att jag hellre lever två år till utan biverkningar än femtio med”. Så här resonerar hon inte idag, hon har testat olika kombinationer av mediciner och idag går hennes värden uppåt.
– Jag är inte rädd, jag är glad. Sjukdomen har gett mig en chans som friska människor inte får, och det är att vara medveten här i livet. Ophelia berättar att hon inte känner sig rädd för döden. Det svåraste med HIV är inte det fysiska lidandet utan alla fördomar som sjukdomen förknippas med.
– Man blir snabbt stämplad. Jag blev smittad av en kille, punkt slut. Jag är van vid att försvara mig och berätta att jag varken tagit droger eller är homosexuell. HIV kan drabba vem som helst.

Hur känner dina barn?
– För min son är det enklare. Han föddes mitt i sjukdomen och är van vid sjukhusbesök. För min dotter har det varit lite svårare, men det har blivit lättare ju äldre hon blivit. Nu pratar vi öppet om mitt tillstånd i familjen.

Hur ser den närmaste framtiden ut?
–I dag är jag inte rädd för att prata med andra om min sjukdom. Jag vill hjälpa och upplysa människor världen över om HIV, vilket har resulterat i boken Ophelia`s Journey. Dessutom har jag varit hos George Bush på en tackceremoni (för det han bidragit med för att motverka HIV) och jag har hållit ett föredrag om mitt liv för personer som Bill Clinton och Jamie Foxx.

Hur mår du idag?
– Mina mardrömmar, sömnsvårigheter och att jag har ont i kroppen gör att det känns mer som att jag lever med bromsmediciner än att jag lever med HIV.

Tycker du att du har förändrats som person sedan du blev sjuk?
–Ja, jag har blivit mer empatisk och tar mig nu tid att lyssna på människor. Förr var jag mer arrogant, envis, bestämd och feg än vad jag är idag.

Vad är det som främst skiljer HIV från andra sjukdomar?
– HIV känns som en mer privat sjukdom; du känner dig utelämnad för att den har med sexualitet att göra. Sjukdomen är så laddad.

Vad har du upplevt som värst?
– Tiden då jag inte berättade för någon. Livet är för kort för att bära på sådana här familjehemligheter. Vad var det värsta som kunde hända om jag berättade? Jag kan säga att friheten man får och känner när man berättar är så mycket skönare än hemligheten som gör att man känner sig som om man drunknar. Livet ger oss bara "one way trip", det finns ingen retur.

text • foto Frida Funemyr