Att få vara mamma till Noelle är en otrolig förmån, för hon är fantastisk! Men det har inte alls blivit som jag en gång tänkte mig. Det var annorlunda redan från första tiden som nyfödd.
Jag är mamma till två flickor, 4 och 6 år gamla. Att bli förälder innebär alltid ett äventyr där varje barn är unikt och fullt av överraskningar. Våra drömmar om familjeliv och föräldraskap stämmer inte alltid med den vardag som blir.
När vår äldsta dotter Noelle var nyfödd var hon nöjd om hon fick vara hos mig och det var lugn och tyst. Det var viktigt att inte störa mat- och sovrutinen. Utan mat och sömn blev det förstås jättejobbigt, och hon kunde bara äta och sova ordentligt om vi var i en lugn och bekant miljö, alltså egentligen bara hemma. Utflykter fick vi passa in mellan mat- och sovtiderna, så redan från början blev vår vardag ganska begränsad. Dessutom sov hon inte så bra på natten utan var som regel vaken några timmar varje natt. Jag var trött! Jämt! Och dagtid ville hon alltid vara nära mig, hela tiden. Min ork räckte nätt och jämt till att klara av vardagen. Att följa med vänner ut och fika var för det mesta otänkbart, kanske om det var hemma hos någon och om det råkade passa Noelles mat- och sovtider.
Det finns, som det så ofta gör, många experter på andras barn. Noelle levde inte upp till omgivningens förväntningar på att vara ett glatt och gosigt barn som gärna hoppar mellan famnar. Jag kunde se när Noelles gräns började bli nådd, när hon närmade sig överstimuleringens och sammanbrottets kant. Men det förstod inte alltid andra. Jag blev snabbt en ”jättejobbig mamma” som ”daltade med mitt barn helt i onödan”.
Tiden gick och Noelle började växa och utvecklas. Mycket av hennes utveckling var helt normal, men med tiden märktes det mer och mer att hon var rätt mycket i sin egen värld. Vi fick kontakt, men den var begränsad. Hon var ofta arg och frustrerad. Jag kände en enormt stor sorg och saknad. Vi var i samma rum men utan att vara tillsammans. Minns att jag satt och grät och tänkte, mitt barn, var är du, jag saknar dig.
Hon hade även en del egenheter. Det var viktigt för henne vilka kläder hon tog på sig, endast tunna bomullskläder var okej, och hon totalvägrade skor. Eftersom vi bodde i Sydafrika då var det inget större problem. Hon åt gärna frukt och grönt, kött gick däremot inte alls och hon var vegetarian i över ett år, åt potatismos med mosade vita bönor varje dag. Det var jobbigt och väldigt intensivt att vara mamma. Jag visste ingenting om autism och ville heller inte fundera i de banorna utan tänkte helt enkelt att hon var ett väldigt känsligt, viljestarkt och eftertänksamt barn. Men när språket dröjde och hon dessutom blev allt mer frustrerad och hade flera sammanbrott varje dag blev situationen ohållbar. Jag tvingades inse att vi behövde hjälp – och att det förmodligen fanns en diagnos med i bilden. 3,5 år gammal fick Noelle diagnosen autism.
Vi hade turen att få träffa en väldigt duktig och erfaren IBT-terapeut (intensiv beteende terapi), det finns inte många i Sydafrika. Två timmars terapi om dagen, varje dag, var dyrt, tidskrävande och även känslomässigt jobbigt för oss alla. Men vilken lättnad att få hjälp! Och det hjälpte verkligen. Noelle lärde sig att kommunicera mer och mer, utbrotten blev färre och jag kände att vi äntligen fick kontakt. Nu har det gått tre år sedan diagnos och terapi drog igång. Jag har fått tänka om när det gäller karriär och jobb och var i världen vi ska bo. Vi har nyss flyttat hem till Sverige igen. Noelle har börjat förskoleklass och det innebär nya utmaningar.
Autism kan vara jättejobbigt att leva med men det kan också vara en superpower (tack Greta Thunberg för inspiration!). För mig som mamma har det inneburit mycket stress med utbrändhet som följd. Jag lever med en ständig känsla av otillräcklighet – det finns ju alltid så mycket mer att göra för att ge mitt barn bästa möjliga förutsättningar att utvecklas. Men Noelle är fantastisk, en gåva till mig och till världen. Jag tänker att jag att varje dag får landa i en tillit till Gud, mig själv och inte minst Noelle.
text Johanna Willman och Gabriella Mellergårdh • foto Gabriella Mellergårdh
Bra att veta:
Autismspektrumtillstånd (AST) är det begrepp man oftast använder idag för att beskriva de här svårigheterna. AST har en bredare betydelse än autism eftersom det täcker in både den som har lättare autistiska drag och den som har väldigt svår autism.
Aspergers syndrom är till exempel en form av AST. Men även om man pratar om autism som ett spektrum betyder det inte att du i ena änden har ”en släng av autism” och i den andra änden är ”svårt autistisk”. AST har många olika uttryck och varierar från person till person.
AST påverkar din förmåga att vara social och kommunicera med andra. Tidiga tecken på AST kan vara att det lilla barnet har svårt att svara på kontakt med andra, även med dig som förälder. Det är vanligt att ett barn med AST lär sig prata sent. Förändringar och nya situationer skapar rädsla och oro hos ett barn med AST. Däremot tycker många barn med AST om att utforska rörliga saker, som tvättmaskinens snurrande trumma. Enformiga och upprepande beteenden är vanligt hos ett barn med AST, till exempel att öppna och stänga en dörr, eftersom det ger ett slags lugn.
När du har barn med AST i bekantskapskretsen:
Bra att tänka på! Ett barn med AST som får ett häftigt utbrott är inte en ”bortskämd unge” som skriker för att få sin vilja fram. Utbrottet är en intensiv och okontrollerbar reaktion, ofta på något som hänt som i sin tur utlöst en känsla som barnet inte kan hantera.
