Läkarna kunde ingenting göra för den nyfödda Elsa. Den sällsynta och obotliga sjukdomen hade tidigt kostat två av hennes syskon livet. Samma öde såg ut att drabba Elsa, men än är undrens tid inte förbi.
Vi besöker Elsa Hyllsjö i hennes trivsamma hus på landet i Edsbyn i Hälsingland. Elsa, som fyllde 25 i somras, är gift med sin ungdomskärlek Patrik och stortrivs med sitt jobb som förskollärare. En levnadsglad, ung kvinna med härlig utstrålning, tacksam till Gud för det nya liv hon fick som gåva, när allt hopp i princip var ute.
Ibland kan det komma ögonblick när livet liksom stannar upp och oförklarligt tar en oväntad vändning. Så var det för Elsa när hon föddes i början av juli 1992. Elsas mamma Kristina Khemi hade då redan förlorat två av fem barn i en sällsynt, obotlig muskelsjukdom.
– Ibland har jag ställt mig frågan varför just jag blev mirakulöst helad från denna fruktansvärda sjukdom. Jag har inget svar på frågan varför just jag fick chansen att leva. Det enda jag vet är att jag måste leva varje dag fullt ut, för varje dag jag andas är en gåva! Därför vill jag göra vad jag kan för att ta väl vara på det liv jag fått, säger Elsa med tårar i ögonen.
Obotlig muskelsjukdom
På en lapp har Elsa skrivit ner sjukdomens namn så vi ska få det rätt. ”Progressiv spinal muskelatrofi; Werdnig Hoffmans sjukdom Art 1”, lyder hela den medicinska beteckningen (förkortas SMA). Elsa ger en kortfattad beskrivning av hur sjukdomen yttrar sig.
– Sjukdomen orsakar att musklerna i kroppen förtvinar. Det allvarliga är att även livsviktiga muskler och funktioner avtar. När min första syster Emma föddes hade hon svårt att kontrollera kroppen och att suga och svälja. Läkarna kunde ingenting göra och Emma blev bara åtta veckor gammal.
Emmas äldre bror Emanuel, hade fötts helt frisk och Urban och Kristina Khemi, som föräldrarna heter, ville ha många barn. De kunde inte ana att de var friska bärare av anlaget till en förödande sjukdom, som ingen överlever. Sedan Emma begravts blev mamma Kristina gravid igen och Elin föddes, en frisk och livlig tjej, som nu själv är mamma till tre barn. Mamma Kristina Khemi berättar vad som hände vid nästa graviditet.
– När jag blev gravid igen märkte jag tidigt oroande tecken och befarade det värsta. När vår son Elia föddes, besannades de värsta farhågorna och också han dog efter två månader. Vi bara grät, men när vi bad tillsammans kände vi Guds närhet mitt i allt. Under det att vi bad tittade Elia på oss med klara ögon. Det var som om han såg rakt igenom oss.
Prövningarna inte slut
Urban och Kristina minns den enkla bön de bad: ’Gud, du har kollen, även när vi inte fattar vad som händer och vi ger Elia till dig’. När Elia dött klädde hans föräldrar på honom en vit sparkdräkt, med en duva på framsidan. Detta berättade de inte för någon annan. När de någon vecka senare var i kyrkan var det en kvinna som ville tala med dem. Kristina fortsätter:
– Hon berättade att hon sett Elia i en syn och att han var klädd i en vit sparkbyxa med en duva på. I synen såg hon Jesus möta Elia med öppna armar och Elia sträckte sig mot Jesus. Hennes första reaktion var ’Jesus, du får inte ta honom än’. Men när hon såg hur Elia strålade av lycka och liv, så sa hon detsamma som vi hade sagt: ’Gud, vi ger honom tillbaka till dig’.
Efter Elia föddes Edit, som Elsa beskriver som en härlig syster, full av energi. Men prövningarna var inte slut än. Nästa barn som föddes var Elsa, makarna Khemis näst yngsta barn. Det var uppenbart att hon led av samma sjukdom som två av syskonen dött i. Hoppet om överlevnad var lika obefintligt som för hennes syskon. Några få veckor av avtagande liv och sedan skulle också Elsa begravas. Elsa var till och med sjukare och såg ut att försvagas ännu snabbare än de andra. Hennes pappa berättar om den desperation han kände:
– I min förtvivlan gick jag ut för att meka med bilen för att skingra tankarna. Jag bad en desperat bön: ’Gud, jag vet inte om vi klarar av att mista fler barn nu’. Då upplevde jag så starkt att vi skulle åka till en stor kristen konferens i Uppsala och få förbön för Elsa. På onsdagskvällen den 22 juli 1992 kallade predikanten fram människor med olika sjukdomar till förbön.
Gud griper in
Timmarna gick och mötet var på väg att avslutas. Då hejdade predikanten sig plötsligt. Han förklarade att han upplevde att Gud ville hela ett barn med en obotlig sjukdom. Urban uppfattade direkt att tillfället som de väntat på hade kommit och Kristina banade sig väg fram till scenen, med Elsa i famnen.
– Han uppmanade alla i tältet att sträcka ut sina händer mot oss och förena sig med honom i bön. På videoinspelningen från mötet kan man se hur Elsa plötsligt sträcker upp sina händer och spretar med fingrarna, något hon inte kunnat förut. Senare på kvällen märker jag att Elsa kropp har en helt ny stadga, säger Kristina Khemi.
Elsa var bara 19 dagar denna förunderliga onsdagskväll, då hon kom tillbaka till livet. Det finns inget annat dokumenterat fall av att någon som diagnostiserats med denna sjukdom uppnått vuxen ålder.
– Vi berättade vad som hänt för neurologprofessorn från Uppsala, som vi haft kontakt med tidigare. Hon blev tyst en stund och sedan sa hon: ’Jag tror inte på samma sätt som ni, men att höra att Elsa nu blivit frisk känns som att ha fått en fin present’.
Helt frisk
Elsa har hört historien om sitt helande berättas många gånger förr och på tv-bänken ligger DVD-skivan, som dokumenterar hennes helande. Hennes föräldrar konstaterar samstämmigt att Elsa alltid varit en glädjespridare i familjen. De framhåller också att hon begåvats med stor empati för andra människor.
Själv tackar Elsa Gud varje dag för allt som livet gett henne.
– Jag känner också stor tacksamhet till mamma och pappa för att de lät mig födas, trots att mamma tidigt kände igen symptomen på att något var fel. Många tar livet som något självklart, men för mig som bara skulle ha blivit några månader känns varje dag som en bonus.
Elsa försäkrar att hon känner sig helt frisk, går på gym och bygger muskler, åker motorcykel med sin man och i övrigt lever ett normalt liv.
– Om inte Gud gripit in i mitt liv skulle jag för längesen ha legat i en grav. Gud är anledningen till att jag lever, och jag har aldrig tvivlat på att han finns. Allt i mitt liv har jag att tacka Gud för. Jesus, familjen, församlingen och vännerna betyder allt för mig, säger Elsa och ler, medan hon torkar tårarna.
Elsa Hyllsjö
Ålder: 25 år
Yrke: Förskollärare
Familj: Maken Patrik
Bor: I Edsbyn
text • foto Börje Norlén
