Det syns inte alltid på utsidan men känns desto mer på insidan. Eva Hylander har levt med smärta varje dag i femton år. Trots det har hon funnit en styrka i svagheten.
Egentligen har Eva haft problem med kroppen sedan hon var barn. Hon var den där tjejen som ständigt vrickade foten och överansträngde handleden, men det var först när hon var mitt i sin tredje graviditet som kroppen sa ifrån på allvar.
– Jag har fött stora barn, alla har vägt över 4 kilo, och musklerna höll ihop min kropp så länge jag var någorlunda stark. Men till slut gick det inte längre, berättar Eva.
Hon beskriver känslan som att ha foglossning – men i hela kroppen. Under ett par veckors tid tilltog smärtan så snabbt att Eva till slut blev sängliggande. Och där i sängen fick hon bli kvar de resterande fyra månaderna av graviditeten – och under dotterns hela första år.
– Alla sa att det var vanlig foglossning som bara hade tagit extra hårt, men till slut var det en osteopat som såg att mitt bäcken faktiskt satt fel. Vid det laget hade jag tappat så mycket muskelmassa att det var riktigt tufft att komma igen, berättar Eva.
Först för fem år sedan, när Eva passerat 40, fick hon en riktig diagnos som förklarade varför hennes kropp inte fungerar som alla andras. Det visade sig att hon har Ehlers-Danlos syndrom, ett tillstånd som gör att bindväven som är tänkt att hålla ihop kroppen är alldeles för skör och töjbar.
– Resultatet blir att jag är överrörlig i hela kroppen, vilket sliter otroligt på lederna. Det är ett genetiskt fel, ett konstruktionsfel. Jag är ett måndagsexemplar helt enkelt, säger Eva och skrattar.
Åren med ständig värk har mitt i allt elände gett henne befriande distans. Hon kan skratta åt sin smärta, likaväl som hon har gråtit oändligt många tårar. Hon var matte- och NO-läraren som blev satt på avbytarbänken. Mamman och ledaren som blev utplockad ur matchen. Efter år av sjukskrivningar och försök att arbetsträna blev till slut alternativet sjukpension det enda möjliga.
Eva beskriver smärtan som att vara invirad i taggtråd. Vad hon än gör så tar det stopp och gör ont. Smärtan begränsar henne och skapar både frustration och instängdhet. Det är en sorg att mista förmågor. En sorg som måste sörjas aktivt för att man ska orka se andra göra det man själv inte längre kan, och minnas saker man själv gjort utan att det gör ont inuti.
I dag är Eva beroende av hjälpmedel dagligen. Rullstolen och nackkragen är följeslagare på varje utflykt. Hemmet har blivit en fristad där Eva ändå kunnat skapa en så pass bra miljö att hon ”kan ha bra dagar”. Familjen med maken Kristoffer och de tre barnen är den stora glädjen. En familj som genom teamwork klarat av vardagen och barn som fått anpassa sig till att ha en mamma med begränsad ork och förmåga.
– Egentligen är jag väldigt social, men jag orkar inte. Och just nu är jag inne i en tuff period. Men jag har en gåva som jag är enormt glad över, och det är tacksamheten. Att kunna glädja sig över de där små bra stunderna, säger Eva. Det kan vara att se en film, orka läsa en bok, kanske ta en kaffe med en god vän.
– Det har varit den allra bästa smärtlindringen för mig, att flytta fokus från smärtan, säger Eva.
Men hur går det till i praktiken?
Det handlar om att bestämma sig för att göra något, förklarar Eva.
– Jag måste få deppa ordentligt, men när jag väl har gjort det behöver jag också ställa mig frågan: Vad kan jag fortfarande göra? Kanske orkar jag måla. Bara jag börjar göra något så föds en annan tanke och känsla. Jag ger mig själv en annan upplevelse än bara smärtan.
Ibland har hon klarat det på rena viljebeslut, ibland har hon behövt hjälp av familj och vänner för att ta sig ur den instängdhet och isolering som kronisk smärta innebär. Ett praktiskt hjälpmedel, säger Eva, är att ha en lista på saker som du fortfarande kan göra, även de dagar du mår riktigt dåligt.
– Jag är ju lärare i grunden, naturvetare och uppfinnare. Jag vill hitta lösningar och har på sätt och vis fått använda pedagogiken på mig själv.
Eva tyckte om att rita och måla redan innan smärtan tog över hennes vardag. Lusten att skapa har fortsatt, men förändrats. De första trettio åren ritade hon mest och målade med akvarell ibland. Hon var noggrann, ville avbilda exakt. När smärtan kom förändrades uttrycken. Istället för att avbilda målade Eva känslor – enkelt, snabbt och kladdigt, gärna i starka färger.
– Målandet är som meditation för mig. Det kräver så mycket koncentration, man måste släppa sina tankar på oro och smärta, säger Eva.
När man lever med ständig värk blir man också känslig för alla andra intryck. Smärtan är ett ständigt pågående stressmoment. Tickande klockor, surrande fläktar, allt sådant är svårt att koppla bort för Eva.
– Men när jag målar så funkar det. Vi som lever med smärta behöver hitta sätt att varva ner. En del kan promenera, brodera eller sticka. Jag målar.
Flera av Evas målningar är samlade i boken ”Svag men ändå stark” (Argument förlag), en bok som även rymmer dikter och hennes personliga erfarenheter av att leva med ständig smärta.
Ett genomgående tema i Evas bok är tron på en Gud som också har lidit och lovat att ge kraft åt varje dag. Hon växte upp i en kristen familj och så länge hon kan minnas har hon haft en tät och nära relation med Gud. Eva har liksom alltid varit vän med Gud. Men när smärtan slog klorna i henne blev det svårare att gå till kyrkan. Alla ord, alla sånger och böner som bads kändes plötsligt främmande.
– Jag kände att det här handlar inte om mig, min verklighet finns inte i kyrkan. Inte förrän vi kom till påsken, berättar Eva.
Hon kämpade sig dit och hade med sig en solstol eftersom hon inte klarade av att sitta normalt. Och så satt hon där i kyrkan och tittade på bilden av Jesus. Då gick det upp för henne.
– Det finns ingen människa som förstår min smärta, men Jesus förstår den. Har man fått spikar genom kroppen, då förstår man vad smärta är.
Där påbörjade Eva resan tillbaka till sin barnatro.
Har du aldrig frågat Gud varför? Varför måste du leva med ständig smärta?
Eva dröjer med svaret.
– Jo, kanske. Men jag har lika gärna kunnat fråga ”varför inte”? Sjukdom och problem ingår i livet. Det finns inget liv som är smärtfritt och vi har inte heller blivit lovade ett smärtfritt liv. Jag tror och vet att Gud kan göra något åt min smärta, och det vore såklart det enklaste. Men jag kan inte kräva av Gud att just jag ska bli frisk, det kan lika gärna vara någon annan, säger Eva.
Samtidigt har hon och många andra tyckt att det är något slags slöseri av Gud att bara ha henne liggande.
– Arg på Gud har jag varit jättemånga gånger. Det är brist på lärare i Sverige, jag behöver ju jobba. Jag har känt mig onödig, baserat mitt värde på det jag gör. Men det funkar inte att ha som grund i livet att man ska vara till nytta. Dessutom har Gud nytta av mig nu också, bara på andra sätt, säger Eva.
Mer och mer har hon landat i en acceptans av det liv som blev och tacksamhet över allt som ändå trots allt fungerar.
– Det finns en tendens i samhället idag att vi förväntar oss mer än vad som är rimligt av livet, och då blir vi besvikna. Att vara totalt lyckad är en illusion. Och jag önskar att kyrkan verkligen skulle vara en motpol som hjälper oss att tänka efter och vara tacksamma för det vi redan har, säger Eva.
text Gabriella Mellergårdh • foto Kristoffer Hylander
