Det kom som en blixt från en klarblå himmel
– beskedet att Penilla Gunther hade akut hjärtsvikt och behövde ett nytt hjärta omgående.
Två veckor senare blev hon hjärttransplanterad.
Eftersom vi alla är mitt inne i en pandemi använder vi oss av Skype. Penilla sitter vid sitt köksbord i Hägersten och jag på kontoret i vårt hem norr om Stockholm. Hon är sig lik från de bilder jag sett på hennes hemsida, fräsch och glad. Det är lite svårt att förstå hur det går ihop när jag vet lite av vad hon gått igenom och vilka motgångar hon haft. Glimten i ögat finns där och man kan även skönja hennes järnvilja som hjälpt henne ta sig ur motgång efter motgång. Vi går rätt in i berättelsen om en av Penillas stora omställningar och utmaningar. Hennes snabba väg till att få ett nytt hjärta.
Det började med en vinterinfluensa och en hosta som inte vill ge med sig. Det var i mars 2007 och Penilla, som då var 42 år gammal och bodde i Trollhättan, funderade över om hon ändå inte behövde en antibiotikabehandling, eftersom hon skulle åka till Stockholm och jobba. Penilla beskriver hur hon, efter att ha tagit beslutet om att åka till jourcentralen, blev sämre och nästan svimfärdig när hon stod och väntade på att hennes dåvarande man skulle köra fram bilen. Då var hon tacksam att det fanns människor på gatan som skulle se henne och kunna hjälpa till om hon svimmade. Det gick bra, men när de väl kom in till jourcentralen tog det bara stopp och hon fick svårt att andas och skickades istället direkt vidare till akuten.
Eftersom hon var så dålig och det tog tid att få svar på vad som var orsaken till hennes symptom, blev hon inskriven på sjukhuset för vidare vård och utredning. Dagen därpå fick hon och hennes man beskedet av en läkare som kort och koncist informerade att ”det kan var den här, eller den där hjärtsjukdomen, men vi tror i första hand att du behöver en hjärttransplantation, så jag har ordnat en transport till Sahlgrenska i eftermiddag”.
– Min man och jag satt som två fågelholkar. Byta hjärta?! Så att gå från att först vara halvkrasslig och tro att man behöver antibiotika till att befinna sig i en sådan situation. Det var speciellt!
Väl på plats på Sahlgrenska universitetssjukhuset fick hon beskedet att hennes hjärta fungerade till knappt 30 % och var på nedåtgående och att de tänkte påbörja en transplantationsutredning med en gång. ”Ja tack! Absolut!”, blev Penillas omedelbara respons.
– Tur att man inte vet innan vad man ska vara med om, säger Penilla.
Hon förklarar att det före en transplantation är en väldigt omfattande utredning oavsett organ, och det krävs att de andra organen är i någorlunda skick för att klara av det. Man kollar igenom hela kroppen, till och med tandstatus för att utesluta eventuella underliggande infektioner. Väntan på att få bli uppsatt på en transplantationslista är bland det värsta man kan vara med om, fortsätter Penilla.
För kan du inte bli uppsatt där, då finns inget hopp när läkaren säger att de bara kan lindra och hindra förloppet ett tag, men att hjärtat inte kommer att funka i längden.
En och en halv vecka senare när alla undersökningar var klara och alla läkare hade sagt sitt fick hon äntligen besked.
– Den känslan är svår att förklara, 700 till 800 människor står varje år på väntelistan, och desto fler är det som aldrig kommer dit, berättar Penilla.
Penilla hade inte haft några symptom innan hon fick akut hjärtsvikt, vilket var unikt. De långsamt smygande symptomen för hjärtsvikt som är utmärkande för sjukdomen fanns inte. Det finns teorier om varför hennes hjärta var så dåligt men inget som kunnat bevisas.
Penilla är född och uppvuxen i Degerfors, Värmland och har två vuxna söner. Hon har flyttat runt lite men bott som längst i Trollhättan där hon bland annat jobbade som frilanskonsult samt kommunpolitiker. Sedan har hon suttit i riksdagen för Kristdemokraterna.
Att behöva hantera svåra sjukdomstillstånd som krävt stora ansträngningar för att återhämta sig från, fysiskt som psykiskt, är som tidigare nämnts inget nytt för Penilla. Förutom hjärttransplantationen har hon även bekämpat lymfom i början av 90-talet samt bröstcancer 2009 med flera veckors förlängd rehabilitering på grund av en allvarlig komplikation. Där emellan insjuknade hon i en allvarlig hjärnhinneinflammation då hon blev liggande i koma under två veckor med krävande rehabilitering som innebar att hon behövde lära sig gå igen. Allt tillsammans gör att hon inte tar något för givet.
– Jag kanske har något slags katastrof-tänk. Blir det bättre så är jag glad, säger hon skrattande.
– Jag kan verkligen vara glad över att få dricka kaffet på morgonen och känna att solen skiner. Jag kan vara glad över att ha fått chansen att vara riksdagsledamot i åtta år, att få ha gjort saker som många kanske inte trott att jag skulle klara på grund av min bakgrund med sjukdomar och annat, och samtidigt känna mig lyckligt lottad. Sen är det inte så varje dag. Jag får ju äta alla mina mediciner livet ut. Jag vet inte om jag kan få tillbaka cancer, men jag kan inte gå och oroa mig. Då blir livet outhärdligt, beskriver hon.
Hjärttransplantationen klarade Penilla väldigt bra men det blev en tuff rehabilitering. Hon förklarar:
– Alla som varit med om en hjärtoperation överhuvudtaget, vet hur jobbigt det är. Man öppnar ju revbenen från bröstet och tänjer på ryggraden och det gjorde fruktansvärt ont att sitta och att gå.
Det blev att börja om från början igen, att på nytt lära sig att gå och när hon väl kom hem satte hon upp nya mål, att gå tio steg, sen tjugo steg.
– För mig förändrades allt från en dag till en annan. Men det är inte hur man har det, utan hur man tar det. Att på något sätt förhålla sig till det man är med om, för att överleva. De nya skorna i hallen blev en sporre. Jag tänkte: ”De där ska jag minsann gå i någon dag! Dem ska jag inte ha köpt förgäves!”. Det kan tyckas vara smågrejer men när det är tufft måste man ha de där små och stora målen. Jag satte även som mål att börja jobba igen efter sex månader och det var få som trodde på det eftersom jag redan varit så länge på sjukhuset. Men det gjorde jag och efter nio månader var jag uppe i heltid, vilket läkarna sa var ovanligt att man orkar med, berättar Penilla.
Penilla blev kvar på Sahlgrenska universitetssjukhuset i 2,5 månad av olika anledningar vilket var längre än vad som är vanligt. Idag får man gå hem efter 3 veckor. På grund av infektionskänsligheten fick hon inte ta emot så många besök och hon var själv restriktiv. Det Penilla uppskattade mest var alla fina kort hon fick. Dessa valde hon att fästa på fem snören som hängde på väggen inne på rummet och hon läste dem ofta och blev uppmuntrad.
– Gud är i alla högsta grad en del i mitt liv och har alltid varit, förtydligar Penilla.
Jag har varit nära döden fler gånger än jag kan räkna. Hade jag inte haft Gud och att han sänt så fina människor till min hjälp som bett för mig under olika svåra perioder, är jag säker på att jag inte hade orkat. Det är värt att påminna sig själv och andra om. Människor kan skicka hälsningar ibland: ”Ja du kanske inte minns mig, men vi sågs förut, eller när du nyss var transplanterad, eller fick lymfom för 30 år sedan”. Jag kan inte vara nog tacksam för människors omsorg när det samtidigt varit jättejobbigt på många andra olika sätt i mitt personliga liv, berättar hon.
Jag tycker om gospel och gospelsångaren Andrae Crouch har skrivit två låtar, ”Somebody somewhere is praying, just for you” och ”Got me some angels watching over me”. Dessa texter har betytt mycket för mig. Det här har jag fått så många bevis för, när okända människor har hört av sig och sagt att de har läst eller hört om mig, hur det har gett dem styrka. Och då blir jag glad. Kan jag få bidra till att få folk att känna, ”klarar Penilla det, kan jag också klara det här!”. Då har alla erfarenheter på något sätt haft nytta med sig, vilket jag gärna vill känna, att jag kan förmedla något slags hopp!
Hur duktiga är vi i Sverige på att donera organ?
– Det finns en stor vilja att donera i Sverige om man jämför med andra länder. Det är många anmälda i donationsregistret som dock kan bli fler, men det räcker även att man har sagt till sina anhöriga vad man vill, eller fyllt i ett donationskort. Problemet är att det är för få organ som tas till vara och där kan lagstiftningen underlätta för bättre resultat. Jag tror att det varit lite skrämmande för vården att ta tag i det här. På alla sjukhus ska det finnas en donationssjuksköterska eller läkare som informerar sina kollegor. Oftast är det tragiska händelser som leder till donationer. Desto viktigare att man har tagit ställning innan. Det har varit något jag jobbat för sen jag fick vara med om det här. Jag tror, att vill man ta del av möjligheten att få nytt organ till sig själv eller anhöriga, måste man också vara beredd att ge själv.
Vad kan svensken göra?
– Prata och i första hand berätta om sin vilja för sin familj. Det här är inget någon ska behöva ta beslut om när olyckan är skedd och man sitter vid dödsbädden hos sin nära. Det är viktigt att vi pratar om vad det betyder för den som får ta emot ett nytt organ. Att det är ett helt nytt liv man får. Man ger livet som gåva till någon annan. Vi vet inte någon av oss vad som händer i eftermiddag eller imorgon. Jag har fyllt i ett donationskort själv för länge sedan. Då tänkte jag mest att händer det mig något så kan jag ge, inte att det skulle hända mig. Det är så enkelt, men samtidigt verkar det så svårt, säger hon.
Penilla och jag avslutar vårt samtal. Hennes upplevelser, styrka och det hon förmedlat stannar länge kvar i mina tankar som en klar uppmuntran på hur mycket en människa kan orka ta sig igenom med hjälp av en gudstro, men även tack vare stöd och hjälp från människor. Både genom omtanke, uppmuntran och förböner och på grund av en människa som var villig att donera sitt hjärta.
text Jane Josephson • foto privat
