En inte obetydlig del av Sveriges befolkning, omkring 10–15 procent, har någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Vi vet därmed att behovet kommer att fortsätta att vara stort och att det är angeläget att vi som samhälle kan möta det. Grunden i samhället är att det ska finnas mänskliga rättigheter utifrån en etik om allas lika värde. Men bemöter samhället barn och vuxna med funktionsnedsättningar på samma sätt som man bemöter alla andra?
Petra Björkman är mamma till en son med Asperger / ADD och en dotter med ADHD. Här berättar hon om kampen för familjer som har barn med npf-diagnoser och deras bästa, i hopp om en ökad förståelse från samhälle och skola.
Petra Björkman och hennes man Jonas märkte ganska tidigt att det var något som var lite annorlunda med deras son Max, men de kunde inte riktigt ta på vad det var.
– I mångt och mycket funkade allt så oerhört bra med honom, han var ett väldigt glatt barn, social och busig som de flesta barn i den åldern. Men i vissa sammanhang betedde han sig inte riktigt som de jämnåriga barn vi umgicks med. Vi insåg ganska tidigt att rutiner var a och o för honom och förberedde vi inte honom på vad som skulle hända kunde han få kraftiga utbrott och bli otroligt ilsken. Det blev därför naturligt för oss att försöka hålla benhårt på både tider och rutiner. Andra saker som vi reagerade över var att han, till skillnad från andra barn, aldrig hade koll på var han hade oss föräldrar, han saknade en så kallad ”check back function”. På en flygplats kunde han gå åt helt motsatt håll när vi började gå mot ett annat, säger Petra.
Petra nämner några olika saker som hon tyckte skiljde sig från hur det kunde vara för andra barn runt omkring dem. Max hade bland annat ett oerhört selektivt ätande med en hög känslighet för starka dofter och konsistenser, ett osedvanligt stort kunnande om alla världens djur vid en mycket låg ålder och ett starkt sinne för en tydlig ordning under lek. Dessutom brukade han till exempel ”läsa” böcker för andra barn redan i 3-årsåldern.
– Eller han läste ju inte, men han kunde lära sig böcker helt utantill; varje litet ord och dess ordning i boken memorerade han. Oavsett om det var på svenska eller engelska så läste han högt för sina utländska kompisar med inlevelse och engagemang, skrattar Petra.
… han kunde lära sig böcker helt utantill; varje litet ord och dess ordning i boken memorerade han.
Petra beskriver att det var som att det var något som kändes annorlunda i magen runt hur Max fungerade och hon blev inte riktigt klok över att vissa saker var så oerhört lätta för honom, när andra saker var så utmanande och svåra med ilskna utbrott som följd. Familjen pratade med den BVC-sköterska som hade hand om Max, Birgitta Klang, som under årens lopp även varit familjens bollplank och mentor runt barnen och deras hälsa.
– Tack vare Birgittas hjälp lyckades man ringa in att det kanske skulle kunna vara Aspergers syndrom, men det var i samband med att Max hamnade på en Montessori-inspirerad skola – som inte alls hade den struktur han behövde och tidigare var van vid, som det slutade fungera lika bra för honom.
Man påbörjade en utredning och diagnosen Aspergers Syndrom ställdes när Max hade fyllt 7 år. På den tiden visste varken Petra eller Jonas något om Aspergers Syndrom och Petra började därför leta upp all kunskap som gick att få. Hon gick i princip alla kurser som fanns på Aspergercenter och lånade hem alla böcker i ämnet. Petra ville bli så påläst som det bara gick, dels för att kunna beskriva för alla i deras omgivning vad Asperger handlar om, men framför allt för att få de verktyg hon och Jonas behövde för att hjälpa sin son att fungera så bra som möjligt.
Petra pratar engagerat och sätter känslorna åt sidan, men sorgen tränger igenom och jag ser en krigare. En av alla föräldrar som krigar för att deras barn ska få rätt hjälp och verktyg för att klara sig så bra som möjligt i samhället – oavsett vilken NPF-diagnos man har. För en kamp är det, något som Petra blev smärtsamt medveten om redan vid första mötet med BUP och Max skola, efter att diagnosen blivit fastställd.
– Vi befann oss på ett möte för att prata om Max diagnos och hur man skulle underlätta för honom på bästa sätt och se över vilka anpassningar som skulle behöva göras. Det vi istället möttes av var en rektor som inte trodde på utredningens resultat och ifrågasatte hela diagnosen och processen. Hon menade att Max minsann var bland de bästa i sin klass och hon såg inga som helst problem med hans mående. Vi som föräldrar ifrågasattes och fick frågan om vi insåg vad vi utsatt vår son för som hade fått gå igenom denna utredning, med en diagnos som resultat som nu skulle resultera i att han, enligt denna rektor, inte ens skulle kunna ta körkort. Både vi och BUP blev chockade över vad vi just hade hört sägas. Jag insåg där och då mycket snabbt att det tyvärr skulle bli en uppförsbacke för oss att få med oss skolan på tåget. Vilket det också blev. Men jag kan säga att det var en skön revansch när Max strax efter sin 18-årsdag tog sitt körkort, säger Petra och småler.
I samband med att Max fick sin diagnos så tändes som sagt drivkraften till att lära sig så mycket som möjligt om diagnosen, men Petra törstade också så starkt efter att träffa andra föräldrar i samma situation. Att få bolla utmaningar och erfarenheter, utbyta tips samt konkreta råd kändes så enormt värdefullt och redan vid första kurstillfället startade Petra sitt första nätverk för andra föräldrar som hon träffade där. Mycket snabbt märkte hon att hennes utbyte med andra föräldrar delades av allt fler föräldrar och att nätverket växte. Med åren har Petra ägnat ganska mycket tid åt att fungera som mentor och har handlett andra föräldrar i samma situation, både när deras barn fått sin diagnos men även under årens lopp. I och med det startade också drömmen om att en dag kunna få jobba med just detta på heltid, att kunna erbjuda ännu mer stöd och hjälp till föräldrar, anhöriga och skolpersonal runt barn och ungdomar med npf-diagnoser.
År 2008 föddes Max lillasyster Bianca och när hon var precis 6 år fyllda fick hon sin ADHD-diagnos.
– Min dotter var väldigt tidig med att sätta ord på känslor, vilket är en av hennes absolut största tillgångar. Det första Bianca sa när hon fått sin diagnos på BUP var: ”Mamma, nu ringer du min fröken och säger att hon ska samla alla barnen i en ring. Nu vet vi ju äntligen varför jag blir både så mycket gladare OCH argare än de andra barnen och varför jag har så svårt att sitta still”.
Detta säger ganska mycket, menar Petra och förklarar hur viktigt det är för dessa barn att få en förklaring. Hon anser att man måste fånga upp dessa barn mycket tidigare så att de får rätt direktiv i livet.
– Tänk vad självförtroendet påverkas av känslan att inte kunna leverera efter omgivningens krav. Dessa barn klappar ihop till slut. De kraschar och blir utbrända i tidig ålder. Vi som vuxna måste hjälpa dem, inte minst måste skolorna vara mer vidsynta, säger Petra och menar att flera diagnoser inte syns utåt.
Det driv Petra har att göra skillnad och kunna stötta andra familjer som har barn med npf-utmaningar och som kämpar så oerhört hårt, har med åren vuxit sig så starkt att hon under 2020 bestämde sig för att hon ville göra något ännu mer konkret för den här gruppen.
Petra tog då initiativet till att skapa Pusselfamiljen, en plattform för familjer som tillsammans ska kunna stötta varandra i det utmanande föräldraskapet till barn med olika typer av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), såsom ADHD, Aspergers / AST (Autismspektrumtillstånd), Tourettes syndrom samt språkstörningar. Petra ser att behovet av en sådan här plats är enormt. Hon lägger nästan all sin vakna tid på Pusselfamiljen och det har blivit en slags livsuppgift för henne att sätta dessa barn på kartan, för att bidra till kunskap, kännedom, förståelse och respekt för deras behov, för att de ska få samma möjligheter att lyckas i samhället som alla andra.
– Att bli förälder till barn med npf-diagnoser har utvecklat mig och min man något oerhört och berikat våra liv på ett otroligt sätt. Det är utmanande på många sätt, men vi har vuxit som människor och det är detta som gjort att jag vill jobba med Pusselfamiljen, för att kunna hjälpa andra föräldrar i samma situation. Vi är som sagt så många som delar samma typer av upplevelser och vi kan tillsammans stötta varandra. Men jag vill också ta det ett steg längre och även erbjuda tjänster som kurser, föreläsningar, individuell rådgivning, familjekoordinator och liknande, säger Petra och engagemanget lyser igenom hela henne.
Petra brinner också för att varje familjs historia ska få höras. Många föräldrar är så måna om sina barns integritet och vill inte blotta dem, vilket Petra anser vara helt förståeligt.
– Jag och min medgrundare till Pusselfamiljen, Jessica Johansson, har skapat något vi kallar för ”Sharing Sunday” på vårt Instagram och Facebook. Söndagarna tillhör våra följare och där är ordet fritt för dem att berätta sina barns historier. Anonymt eller inte, i diktform eller i löpande text – det spelar ingen roll. Det viktigaste för oss är att alla dessa historier av så mycket kamp och utmaningar – men även solskenshistorier – kan nå såväl andra familjer i samma situation, som anhöriga, skolpersonal och andra i samhället, säger Petra. Hon tror att ju fler som läser om hur det kan vara i en Pusselfamilj, desto fler kan känna igen sig och bli stärkta av det. Petra är dessutom övertygad om att förståelsen från omgivningen kan öka markant.
– Att det vi vill försöka åstadkomma för att stärka den här gruppen är viktigt på många olika plan känns för mig så oerhört meningsfullt. Med mig inom Pusselfamiljen har jag också hjälp av ett starkt team inom olika specialområden såsom barnpsykiatriker, familjecoach, skolhandledningsteam och psykolog. Om jag genom att förverkliga mina visioner kan hjälpa en endaste pusselfamilj till en bättre fungerande vardag, då är det värt så mycket för mig, avslutar Petra.
Petra Björkman
Ålder: 48
Familj: Maken Jonas 49, barnen Max 18 och Bianca 13.
Bor: I Stockholm
Yrke: Entreprenör
Aktuell med: Plattformen Pusselfamiljen
text • foto Frida Funemyr
