Hedvig föddes med en extra kromosom. I ett möte med Hedvig och hennes mamma Jessica Roos Rahmquist berättar de om ett liv med Downs syndrom.
– Jag blir ledsen av att så många väljer bort dessa foster när jag ser hur otroligt värdigt, lyckligt och fint Hedvigs liv är, säger Jessica som har skrivit en bok om att bli mamma till ett barn med Downs.
Hedvig föddes med en extra kromosom och har Downs syndrom. I sin bok ”Jag behöver Hedvig” beskriver hennes mamma Jessica Roos Rahmquist den första omvälvande tiden efter Hedvigs födelse.
För snart 17 år sedan när Jessica stoppade om sina barn en sen kväll, förklarade hon för sin son Ludvig att hon och deras pappa inte skulle vara hemma följande morgon då hon kände att förlossningen av deras lillasyster var på gång. Innan Jessica gick ut ur rummet sa Ludvig: ”Bara inte bebisen blir som Hanna eller Marcus”.
– Jag minns att en klump växte inom mig när han sa så där. Barnen han nämnde gick på Ebbas och Ludvigs fritids och har Downs syndrom. Jag svarade då att de båda barnen är ju två helt olika människor som var och en är på sitt sätt, säger Jessica.
Jessica beskriver hur det sonen sagt stannade kvar och malde inom henne medan de körde till förlossningen. Och hur hennes son senare har haft dåligt samvete för att han sa så där kvällen innan förlossningen, men Jessica har tröstat honom och sagt att hon tror att hans ord var viktiga och betydde något fint.
– Det var som att han omedvetet skulle förbereda mig för det som skulle komma. Men kanske var det så att Ludvig faktiskt anade att hans lillasyster hade Downs syndrom, säger hon.
Jessica förklarar att tillräckligt förberedd för känslorna hon drabbades av när Hedvig kom ut hade hon nog aldrig kunnat bli.
– Hon var jättesöt, hade kolsvart hår och stora bruna ögon. Jag minns att barnmorskan frågade mig om jag tyckte att hon var fin. Förmodligen fiskade hon efter något vi eventuellt hade sett på vår nyfödda bebis. Hon sa det utan värdering och i all välmening.
Jessica berättar att barnmorskan hade kommenterat att Hedvig hade extra mycket skinn i nacken. Men Jessica var just då helt förblindad av förälskelsen till sin nyfödda bebis.
När en läkare sedan undersökte Hedvigs kropp pratade han om ”Halls kriterier”.
– Jag hade aldrig hört talats om detta tidigare, men han förklarade att man brukar använda sig av tjugo kriterier som stöd för att fastställa om ett barn har Downs syndrom. Han sa att Hedvig hade fyra av dessa och eventuellt ett femte. För att veta säkert behövde man ta ett prov och göra en kromosomanalys.
Det har nu passerat 17 år sedan Jessica fick veta att hennes dotter har Downs syndrom. Då visste Jessica inget alls. Idag vet hon ”allt” och önskar att kunskaperna varit fler från början.
Hedvig har förmågan att se de små undren även i den grå vardagen.
– Hedvig har förmågan att se de små undren även i den grå vardagen. Hon är så otroligt klok och hon lär oss nya saker hela tiden. Jag önskar att jag hade haft en bok likt den jag skrivit, om att ett liv med Downs syndrom kan bli ett väldigt bra liv. Jag önskar också att jag inte hade lagt så mycket energi på att oroa mig för vad alla våra släktingar och vänner skulle tycka om henne, berättar Jessica. Hon funderade på hur samhället skulle se på hennes lilla barn. Vad skulle hon missa? Vad skulle hon behöva utstå?
– Ju fler sådana tankar som ploppade upp i mitt huvud, desto starkare växte sig min beskyddarinstinkt. Det var liksom jag och Hedvig mot världen, säger hon.
Oron som Jessica var så uppfylld av under Hedvigs första tid i livet har visat sig vara obefogad. Hedvig har kompisar, hon älskar skolan och sin vardag. Hennes största dröm i livet är att bli kyrkogårdsvaktmästare.
– Ja, jag tycker om att vara på kyrkogårdar. Det är sorgligt och spännande att titta på gravar, läsa namnen och fundera kring vad som hänt dem som dött, säger Hedvig.
Döden är något som fascinerar Hedvig. Och hon är den enda i deras familj som bär på en gudstro.
– Och på Jesus tror jag, säger Hedvig. Hon berättar om första gången hon kom in i en kyrka. Det var någon från Svenska kyrkan som ringde och frågade om Hedvig ville vara med i en grupp som kallades för ”solstrålarna”. Det var en grupp som skapats för personer med olika funktionsvariationer.
– Där brukade vi sjunga och pyssla. När jag sjunger i kyrkan brukar tårarna rinna, säger Hedvig.
När jag sjunger i kyrkan brukar tårarna rinna.
– Ja, du gråter ofta i kyrkorummet och när man sjunger, för att du blir rörd, kommenterar Jessica.
– Nej, jag blir inte rörd. Det är glädjetårar, rättar Hedvig sin mamma. Numera finns inte gruppen kvar, men Hedvig konfirmerade sig i den kyrkan för ett par år sedan och det var en stor dag på avslutningen när just Hedvig fick gå först av alla konfirmander in i kyrkan och bära korset.
Jessica berättar att hon alltid haft svårt att vara ifrån alla sina barn, men ännu svårare har det varit med Hedvig.
– Hon behöver mer stöd, jag vakar på ett annat sätt över henne och har blivit hennes ”hjälp-jag”.
Jessica blir påtagligt ledsen när vi pratar om hur det kommer bli den dag Jessica inte längre kan finnas vid sin dotters sida.
– Det där är för svårt att ens prata om. Jag är orolig för att inte alla ska vara snälla mot Hedvig och att jag inte alltid kan finnas där och skydda henne.
Jämfört med Jessicas andra barn så har Hedvig suttit, krupit och gått senare än dem. Hon har också lärt sig att läsa och skriva senare.
– Jag väljer dock att inte fokusera på det Hedvig varit sen med eller inte kan, utan på det hon faktiskt klarar av, vilket är oerhört mycket.
Tidigt i Hedvigs liv kopplades habiliteringen in och där hade familjen, fram till Hedvig började i skolan, stort stöd av såväl sjukgymnast som specialpedagog och även talpedagog.
– När Hedvig började skolan uteblev i princip kontakten med habiliteringen och jag har upplevt att det varit svårt att få det stöd Hedvig – och vi – varit i behov av. Det tycker jag är ledsamt.
– Även de LSS-insatser kommunen erbjuder upplever jag ha varit svårt att få hjälp med, trots att Hedvig är berättigad till LSS. Som så många gånger upplever jag att stöd och insatser handlar om pengar och det känns inte som att människor med särskilda behov är prioriterade att lägga pengar på. Så sammanfattat skulle jag säga att stödet var stort fram tills Hedvig var sju år, därefter har vi fått kämpa och strida för minsta sak.
När Jessica ser kvaliteten på Hedvigs liv blir hon upprörd över att någon annan skulle ha rätt att bestämma att dessa människors liv inte är värdigt. Hon säger att hon aldrig kommer sluta ge en röst åt dem som behöver det och hon anser att det är fruktansvärt att allt färre med kromosomavvikelsen föds idag.
– Det är oerhört ledsamt och provocerande när vissa säger att personer med Downs inte har ett värdigt liv. Jag känner en oro över att det föds färre med Downs för alla vi människor behöver ju ha andra människor att spegla oss i. Då allt färre med Downs föds, har de desto färre att spegla sig i vilket gör att de känner sig ännu mer annorlunda. I julas önskade sig Hedvig en speciell docka. Hon ville ha den för att den hade Downs. Det är inte en docka hon leker med, men varje morgon klär hon den fin och varje kväll klär hon den i pyjamas. Hon känner samhörighet med dockan och kallar den för ”Lill-Hedvig”. Det är någon hon speglar sig i och att kunna spegla sig i andra är viktigt. Och jag undrar var ska gränsen gå? I Danmark säger man att man ska utrota dessa barn. Vad är nästa steg?
Varför tror du att så många väljer bort foster som visar Downs?
– Okunskap! Jag är varken emot abort eller fosterdiagnostik, men det handlar om hur den används. Vården har ett stort ansvar när det kommer till att upplysa. Om man har denna kromosomavvikelse bär vården på en skyldighet att berätta hur bra det kan bli. Många får rådet att ta bort. Det rådet tycker inte jag att vården ska ge. Hedvig och många andra med Downs är exempel på hur bra det kan bli. Hon älskar sitt liv och är jättelycklig. Jag tycker att det är orättvist, och undrar vad det är för samhälle vi vill ha om alla inte får plats, om vi inte kan se att olika också är bra. Det blir annorlunda, men det blir inte sämre. För mig är Downs syndrom eller olikheter inte ett problem, snarare en tillgång. Jag vet inte ens hur jag ska kunna förklara för Hedvig att människor med Downs inte är önskade.
Det verkar finnas en hel del okunskap och fördomar, vad har ni mött för exempel på detta?
– Alla, att man är kramig eller musikalisk till exempel. Alla är inte stöpta i samma form bara för man har Downs. Hedvig och hennes vänner med Downs tycker alla om olika saker och de bär olika egenskaper. Det finns så många som säger: ”Åh, de är så goa” om personer med Downs, men man kan inte klumpa ihop folk med Downs lika lite som man kan klumpa ihop alla som har gröna ögon och säga att de är på ett speciellt sätt.
Med tanke på att alla människor bör behandlas som lika mycket värda, hur tycker du att samhället lyckas?
– Jag tycker inte att samhället lyckats alls om jag ska vara ärlig. Se bara hur den ekonomiska situationen ser ut för vuxna individer med funktionsvariation. Ersättningen gör att de flesta lever på existensminimum. Arbetsmarknaden är ytterligare ett område där jag anser att samhället misslyckats. Bara för att du har en funktionsvariation innebär det inte att du inte kan utföra meningsfulla och viktiga arbetsuppgifter – OM rätt förutsättningar ges. Vad gäller Hedvig som ännu går i skolan tycker jag att vi sedan hon var liten har fått slåss för att hon ska få rätt förutsättningar i till exempel skolan och på fritiden. När Hedvig var nio år ansökte vi om en kontaktperson/ledsagare för att hon skulle kunna få göra saker utan oss föräldrar. Det var något hon längtade efter och hade behov av. Som andra nioåringar ville hon cykla och köpa glass, gå på bio, etc. utan mamma och pappa. Kommunens LSS-handläggare som var hemma hos oss sa direkt att han tänkte ge avslag på vår ansökan, med motiveringen “Det kanske är dags att Hedvig inser att hon har Downs syndrom. Då cyklar man inte och köper glass själv.”
Med tanke på hur man ofta bedöms efter hur man ser ut i sociala medier, hur påverkar detta dig och din dotter när man så tydligt skiljer sig «från normen”?
– I sociala medier tycker jag att allt fler människor med funktionsvariation får ta plats och det gläder mig. De flesta vi möter har en naturlig inställning till att olika behövs så jag känner inte att det begränsar varken Hedvig eller mig.
Hur bekämpar du fördomar?
– De gånger mina inlägg på sociala medier har genererat elaka kommentarer eller befängda frågor försöker jag bemöta det med information. Fördomar kommer ur okunskap och jag är gärna med och upplyser hur viktigt det är att ALLA har rätt till sin plats här på jorden.
Vad betyder uttrycket “allas lika värde” för dig?
– Att alla människor är lika mycket värda, att alla har en funktion att fylla och att alla har rätt till förutsättningar till ett meningsfullt liv. Rättvisa är att alla ges rätt förutsättningar för att klara av det man vill.
Hur mycket visste du om Downs innan du fick Hedvig?
– Inte mycket alls, inte mer än att barn med Downs syndrom lever och bor hemma med sina familjer, går på dagis och i skola som alla andra. Innan Hedvig kom kände jag ingen med just Downs.
Vad var du mest rädd för?
– Hur samhället och omgivningen skulle ta emot henne. Skulle de se fina lilla Hedvig eller skulle de bara se en diagnos? Kommer samhället och människor hon möter att vara snälla mot henne? Våra nära och kära har inte reagerat med något annat än kärlek till Hedvig. Hedvig är Hedvig och hon är precis som vi vill att hon ska vara. Tänk hur bra det blev! Hade jag vetat då vilket fantastiskt liv Hedvig har idag hade jag inte gråtit så många tårar. Alla skulle ha en Hedvig i sina liv!
Jessica Roos Rahmquist
Ålder: 50.
Familj: Maken Erik, barnen Ebba, 26, Ludvig, 24 och Hedvig, 17 samt bonussonen Gustav, 24.
Bor: I Stenungsund.
Gör: Är frilansjournalist.
Aktuell med boken ”Jag behöver Hedvig”.
text • foto Frida Funemyr
